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步骤5：雪碧直播如何幫助心智障礙者家庭應對挑戰？這份手冊提供了詳實建議據第六次全國人口普查我國總人數及第二次全國殘疾人抽樣調查推算，2010年末，我國心智障礙者約有1200萬至2000萬。心智障礙者家庭麵臨的核心挑戰是什麼？農村心智障礙者家庭麵臨的最大困境又是什麼？兒童孤獨症怎麼防治？家長和醫療係統可以從哪些方麵發力支持特需兒童？2月21日下午，北京市曉更助殘基金會等主辦方聯合向社會公眾發布《心智障礙者家庭支持資源手冊（係列）》。發布會上，國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼、北京大學第六醫院主任醫師賈美香等代表進行了主題分享，一些備受關注的問題逐漸有了答案。關注1：心智障礙者家庭的核心挑戰是什麼？首要核心挑戰來源於家庭支持體係不健全北京市曉更助殘基金會常務副秘書長梁誌圖表示，根據麵向全國174個服務於心智障礙者家庭的社會組織調研，發現心智障礙者家庭的首要核心挑戰來源於家庭支持體係不健全，包括理念滯後、方法有限等，其次是政策落地和資源配給不足或無效、本地專業化服務供給嚴重不足、社會偏見及誤解廣泛存在等。另外調研還發現，從家庭支持需求迫切程度先後順序來看，0-6歲最為迫切，重點體現在孩子剛確診後的迷茫無助等，整個心智障礙者家庭全生命周期的需求涵蓋康複、教育、職業就業、養老托孤等方麵。“基於上述需求，由壹基金、水滴公益共同支持建設的心智障礙者家庭資源中心實現信息提供、同伴支持、社區合作等多個功能，溫暖陪伴上萬戶處於困境中的心智障礙者家庭，並持續建構中國最具影響力的心智障礙者家庭支持平台。”梁誌圖介紹，兩年多來，項目建設25個市一級心智障礙者家庭資源中心、29個縣域心智障礙者家長聯絡站，鏈接超過1.5萬人次的誌願者，直接支持心智障礙者及其家庭成員超過13萬人次，通過各類線上線下倡導、聯動主流媒體、明星公益發聲等方式，觸達影響社會公眾超過一億人次。2022年5月10日，位於西安市漢城北路附近的“心青年”水站正式開業。店內幾位“心青年”送水工正式上崗。鮮有人知道，這些員工都是心智障礙人士。圖/視覺中國其中，在2020年新冠疫情暴發之際，資源中心聯動多方，為959戶特別困難心智障礙者家庭遞送生活物資、防疫物資等，為他們提供安全和基礎保障，搭建線上服務，重點支持湖北地區1.25萬戶心智障礙者家庭。項目還在貴州畢節、廣西來賓、新疆克拉瑪依等29個欠發達地區建立起心智障礙者家長聯絡站，直接服務870個生活在縣域或農村的心智障礙者家庭。關注2：農村的心智障礙者家庭麵臨哪些特殊挑戰？心智障礙者家長要麵對的最大困境是“孤獨”“農村的心智障礙者家長要麵對的最大困境是孤獨，家長比孩子更孤獨。”衡水樂啟家園發起人、骨幹誌願者張美發現了這一點。。
步骤6：《热舞直播》一是幹細胞移植的安全性問題。病人在進行造血幹細胞移植之前，要進行強度很大的化療，清空原有的骨髓造血係統。這意味著，此時患者的免疫功能幾乎是零，就容易發生各種感染。即便能堅持完成造血幹細胞移植，之後也可能會出現強烈的排斥、感染等現象，甚至造成死亡。二是幹細胞移植的應用有局限性。同種異體幹細胞移植需要配型，並且僅限用於合並血液係統腫瘤（各類白血病、多發性骨髓瘤以及惡性淋巴瘤）患者。前麵我們提到，前兩位被治愈的患者都是患有血液係統腫瘤，他們進行造血幹細胞移植的初衷是為了治療血液病。還比較幸運的是，他們找到了合適的配型。但是，這真的也很難。自帶CCR5-Δ32基因突變的幸運兒太少人體中共有2萬多個基因，基因是由堿基組成的。人體有30億個堿基對（一半來自於你爸，一半來自於你媽），每一個基因都是由ATCG四種堿基排列組成，由於生物體本身的複雜性，所以基因的長度並不統一，各有差異。在CCR5基因中，如果缺少基因編碼區的32個堿基，CCR5基因就不能正常編碼蛋白，也就成了所謂的CCR5-Δ32突變。然而，隻有來自於父母的純合的CCR5-Δ32突變，才能對抗艾滋病毒。但是，攜帶 CCR5-Δ32的基因突變的人太少了。據相關研究統計，目前隻有約1%的高加索人（主要是歐洲人）有這種純合的CCR5-Δ32基因突變。找到這種“幸運兒”，並且人家還願意捐獻骨髓，難度有多大可想而知吧。據聯合國2021年的數據，目前全球約有3840萬艾滋病毒感染者。其中，3670萬是成年人，170萬是15歲以下兒童。人類要想徹底攻克艾滋病，依然任重而道遠。。
步骤7：魅影直播2022年5月31日，眾多愛心人士來到昆明市洛克米兒童潛能拓展中心，與這裏的孤獨症兒童一起，迎接即將到來的“六一”兒童節。圖/視覺中國王鋼介紹，國家心理健康和精神衛生防治中心委托複旦大學兒童醫院牽頭組織全國相關領域28家單位，開展了兒童孤獨症譜係障礙綜合防治策略研究。通過研究，課題組共提出了5項綜合防治策略建議。一是圍繞兒童孤獨症預防、篩查診斷和幹預的關鍵環節和需求，探索形成多部門聯動、跨部門協同的綜合管理協調機製。“我們認為這項工作絕不是衛生健康一個部門所能完成的。我想隻有多部門聯動的機製，才能從國家層麵搭建起以兒童孤獨症為代表的兒童心智障礙者和家長的支持係統，才能夠更好地促進我們各項工作的落實。”王鋼說。二是要健全各級衛生專業機構孤獨症綜合防治的服務體係，建立基於兒童公共衛生服務網絡平台的孤獨症早篩體係。三是加強兒童孤獨症專業的人才培養，加強對兒童孤獨症早期篩查、早期識別的培訓，提升孤獨症早期篩查的可靠性和準確性。四是提高兒童孤獨症防治的服務能力。通過加強相關領域的科技創新，開展跨學科、跨領域的臨床精準醫學研究與轉化，實現孤獨症的精準分析、精準診斷、精準治療。五是完善兒童孤獨症患者社會支持和政策保障，建立居家服務為主，寄宿製托養、日間照料為輔的照顧服務體係。同時積極探索科學適宜的孤獨症兒童教育模式，促進孤獨症患者就業和創業保障，提高和促進孤獨症患者的社會融入度。“此外，我們中心也在積極探索應用一些互聯網技術、人工智能技術，包括虛擬現實技術，研究開發精神障礙防治的適宜技術，開發實用工具包，搭建數據資源和服務管理平台，開展應用試點和實證研究。”王鋼說。關注4：特殊需要兒童家長應該承擔怎樣的角色？要接納孩子的與眾不同。

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